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地贫儿及家长与工作人员合影留念 黄信涛摄
地贫儿在茂名市人民医院接受免费铁蛋白检查 李文辉摄
为帮助地贫患儿，引起社会各界对地贫的关注和重视，最近，茂名市人民医院联合广东医学院地贫防治协会、茂名地贫家长互助会，共同举办了“聚焦茂名地贫、关爱健康、关注下一代”的大型公益活动。活动当天，茂名市人民医院地贫防治协会正式成立，我市近300名地贫患儿及家长参加本次活动，参会的地贫患儿在茂名市人民医院接受了免费铁蛋白检查。此外，活动内容还有专家专题讲座、专家答疑、知识宣教、输血及去铁治疗指南、调查问卷、家长互动以及慈善机构给地贫儿赠送礼品等。
我市现有地贫儿二百多
地中海贫血是一种遗传病。因遗传基因缺陷导致合成血红蛋白异常，进而红细胞寿命缩短、破坏加速，引起进行性溶血性贫血。广东是地中海贫血的高发地区，地贫基因携带人数占11.07%，发病率位居全国第二，而我市登记在册治疗的地贫家庭就有200多个，情况相当严重。专家介绍，地贫患者一般要终生输血除铁及其它辅助治疗，会给患者家庭带来沉重的经济负担。
参加活动的一对夫妇告诉记者，他们从未进行过婚检和孕检，三个孩子中一个有地贫基因携带，二个患重型地贫。这些患儿，无法造出血红细胞，必须相隔一段时间就要输血，之后还要吃除铁药。一般十几、二十天就要输一次血 ，每个患儿一个月至少要花1000多元。这对于一个普通农村家庭来说，是沉重的经济负担。而在现场参加活动的广州地贫家长互助会会长何女士则说，其女儿治地贫一个月要花4000多元，普通家庭根本无力承受如此的经济重负。
据了解，近年来，中重型地贫患者呈逐年上升趋势，其原因主要是社会公众对地贫这个高风险遗传病未引起注意，未行婚检和孕检。另外，已患有中重型地贫的患者，未能规范输血及除铁治疗，引致发育迟缓及血色病等严重结果。为此，要做好地贫的防治工作，需全社会各界人士的关注。尤其是欲为父母者，必须进行婚检和孕检，在此过程中查出“涉贫”基因，做好处理，尽可能源头上杜绝地贫发生，避免给社会和家庭带来不必要的负担。
市人民医院成立地贫防治协会
茂名市人民医院是茂名地区唯一的一家全国三级甲等综合性医院，是茂名地区的医疗急救、教学科研、预防保健中心，医疗设备先进齐全，专家云集，技术力量雄厚，该院是南方医科大学附属茂名医院、广东医学院硕士研究生联合培养基地、中国卫生部脑中风筛查及干预中心培训基地、中华医学会心血管病介入治疗粤西地区培训基地、中国卫生部“骨质疏松症诊疗技术协作基地”、广东省农村儿童先心病定点救治医院；并且，该院是茂名地区唯一一家被列入我省52家检验结果互认医院、茂名首家建立以电子病历为核心的信息系统的医院、茂名地区首家通过省级认证的基因扩增技术实验室的医院、广东首家与香港大学联合成立手外科治疗中心的医院；在该院，有粤西首间整体手术室、粤西首家听力诊断中心、粤西首家生殖中心。长期以来，该院充分利用自身优质医疗条件服务社会，造福患者，多次联合慈善机构举办社会公益活动，如开展先天心免费手术活动和白内障免费手术活动，近年共施行免费先心病手术200多例和免费白内障手术500多例；开展贫困聋儿救助行动和“矫正多指畸形”慈善活动等公益活动，无偿帮助我市农村生活困难的患儿，为他们施行免费手术治疗。
此次为做好地贫的防治工作，茂名市人民医院与茂名地贫家长互助会、广东医学院地贫防治协会共同举办这个大型公益活动，为地贫患儿及家庭搭建沟通平台，并通过宣传发动，引起社会对地贫群体的广泛关注，使地贫患儿能够早检查、早发现、早治疗，避免器官的损害，通过规范治疗促进患儿正常发育和健康生长；并呼吁人们重视婚检和孕检，减少出生缺憾，有效预防地贫。
2012年7月25日《茂名日报》第10版 | 