茂名晚报讯 记者黄楚凡 通讯员陈月姝  前日，我市200个患中重度地中海贫血的儿童及其亲人相聚市人民医院，成立地贫防治协会和地贫家长互助会等，指导患童防治，抱团取暖，针对其“经济难”、“输血难”、“除铁难”等实际问题，专家盼望能引起社会更多关爱，呼吁各界援助。

    我市中重度地贫儿童200个
    据介绍，广东是地中 海贫血的高发地区，地贫基因携带人数占11.7%，近年来，中重型地贫患者呈逐年上升趋势，其原因是社会公众对地贫这个高风险遗传病未引起注意，未行婚检、产检。另外，已患有中重型地贫患者，又未能规范输血及除铁治疗，引致发育迟缓及血色病等严重后果。我市现中重型地贫 儿童200个，情况相当严重。这些人，分布在我市各地，约200多个家庭（包括其它轻型地贫患者）现有资料显示，尤以山区偏多。
    化州中垌一对李姓夫妇告诉记者，丈夫和妻子都有“地贫基因缺陷”，他们三个小孩中， 一个重型地贫，一个有地贫基因携带，这些患儿，无法造出血红细胞，必须相隔一段时间就要输血，之后还要吃除 铁药。一般十几、二十天就要输一次血 ，一对患儿一 个月就要花2000多元。这对于一个普通农村家庭来说，是沉重的经济负担，其它地贫家庭的状况大致相似。
    成立互助会共度难关 前日，由茂名市人民医院、 茂名地贫家长 互助会、广东医学院地贫 防治协会联合举办了一个较大型的关爱地贫的公益活动，同时 成立了地贫家 长互助会等。
    在活动中，有关专业人士 为地 贫患儿建立健康档案，专家进行专题讲座，答疑解难，家长互动等，现场气氛 热烈。
    据了解，我 市仅有市人民医院、市妇幼保健院有除铁药，其它各县区都没有进到此类药物，我市各地患儿每次买药必须来到上述二间医院，且在外地无法报销相关医疗费，患童家长觉得非常不便。
    在现场参加活动的广州地贫家长互助会会长何女士说，其女儿治地贫一个月要花4000多元，普通家庭根本无力承受，她呼吁茂名地贫家长团结起来，互助互爱，相信自己，争取支持，共度难关。
 
    呼吁社会关注和援助
    据介绍，地贫患者一般要终生输血除铁及其它辅助治疗，会给患者家庭带来沉重的经济负担。茂名地区患童还存在“输血难”、“除铁难”等难处，治疗环境比省内其它发达地区较差。而且，近年茂名地贫患者呈上升趋势，须引起各方重视，尤其是欲为父母者，必须进行婚检和孕检，在此过程中查出“涉贫”基因，做好处理，尽可能源头上杜绝地贫发生，避免给社会和家庭带来不必要的负担。
    现有患者，应树立信心，规范治疗，一生也可幸福。就像香港一位40多岁地贫患者一样，她到茂名现身说法，从恋爱到结婚到硕士毕业，人生一路走来也非常精彩。专家呼吁，社会应对这类人群，给予足够关注和援助，使他们也能幸福生活。
 
                                           2012年7月16日《茂名晚报》第8版