“我的女儿，她健康快乐就行。”这是电影《你好，李焕英》中，母亲李焕英的愿望。《你好，李焕英》所表达的充溢情感唤起了无数人心中对母爱的共情，人们为电影中的母女深情所深深感动。而在茂名市人民医院儿科的病房里，有一名心力交瘁的母亲爱怜地牵着孩子的手，她的孩子，10个月大的“小米粒”——正透过呼吸机，懵懂地打量着这个世界。“健康快乐”何尝不是这位母亲对孩子最朴实无华的愿望？

“小米粒”每天只能长时间躺在病床上，为转移戴面罩的不适，妈妈只能给他短暂看看动画片。

这个春节他们全家都在医院里度过。每一次“小米粒”普通的肺部感染，全家就如临大敌，是因为“小米粒”患有一种罕见脊髓性肌萎缩症(简称SMA)类似渐冻症，却是更加严重的隐性遗传病，由于呼吸肌无力，没有咳痰能力，小小的痰液堵塞都有可能致命。

“小米粒”刚出生时很爱笑，大大的眼睛总是灵动打量四周，十分讨人喜爱。然而第三个月起，家人发现孩子不爱动了，肢体无力，呼吸和吞咽能力减弱，哭啼声也不如起初那般洪亮。多方检查后，父母不得不接受命运的安排，也开始了为“小米粒”奔忙的生活。和其他所有罕见病患者一样，“小米粒”不得不面对社会对这个疾病关注的匮乏、相关知识的稀缺、药物研发的艰难和极其高昂的治疗费用。

2020年10月29日，“小米粒”母亲杜佳永远都忘不了这一天，在深圳某医院，她和丈夫揣着11张银行卡，里面除了自己的积蓄和贷款，还有双方父母的退休金、公积金，亲戚朋友的借款，甚至有90岁奶奶一辈子省下的3万元存款，夫妻俩一边刷卡一边流泪，一旁的药房代表也忍不住跟着落泪。把能刷的钱都刷了，“每天都在与死神赛跑”为的是希望‘小米粒’能看到明天的太阳。

茂名市人民医院护士对“小米粒”进行吸痰护理。

春节期间，“小米粒”在茂名市人民医院儿科住院，跟医生叔叔护士阿姨们都结下了深厚情谊，医生护士们都很喜欢可爱的“小米粒”。主任、教授们每日轮流为这位患儿看诊，时刻关注他的情况，主动地为“小米粒”腾出一个特殊病房，让孩子得到更舒适、安静的休息环境。在日常的治疗、护理之余，儿科的医生、护士们重视心理疏导，时常和母亲聊天，主动地为她分担心理上压力，与她共战病魔，鼓励她不要为病魔吓退，只要坚持下去，就有治愈的希望。从护士长的口中，我们了解到，母亲为了挽救孩子的生命，学习了很多脊肌萎缩症相关的医学知识；为了更好地照顾孩子，她把家里的房间布置成了病房的模样，在护理脊肌萎缩症患儿方面，她俨然是半个专家。

“小米粒”准备出院了，护士为他准备了路上用的氧气袋。

病魔当前，而伟大、深沉、奋不顾身的母爱感动着所有人。医者父母心，茂名市人民医院党委书记张锋华听说后，非常关心他们的情况，委托相关负责人代他转交了爱心捐款；儿科全体医护人员也自发全科捐款，护士姑娘还为“小米粒”折千纸鹤，为他祈祷；茂名市人民医院融媒体团队制作了《天之大，唯有你的爱是完美无瑕》视频号，也引起了社会各界爱心人士的广泛关注，纷纷为“小米粒”献出了爱心。

罕见病诚然可怕，多少家庭因此而支离破碎，但在母爱坚定的庇护、医护人员竭尽全力的医治、无微不至的护理和社会各界人士的关爱下，它又是如此弱小，丝毫不能撼动大家护佑这个幼小生命的心。

生而罕见，爱不罕见。祈愿终有一天，罕见病患者不必再遭受疾病的煎熬，和我们一样健康、快乐地在温暖的阳光下奔跑。（撰稿：朱凯芹）