亲爱的朋友，

你是否听过这些“星星的名字”？

渐冻症、重症肌无力、视神经脊髓炎、

多发性硬化、亨廷顿舞蹈症、脊髓小脑共济失调……

这些看似遥远的医学名词，

却是数以万计中国家庭日夜面对的现实。

1.为什么神经系统罕见病特别需要关注？

• 80%的神经系统罕见病与基因突变有关，平均确诊需要5-8年；

• 我国约58%的罕见病在儿童期发病，但成人患者往往面临更复杂的治疗困境；

• 及时干预可使40%的患者延缓病情进展（数据来源：《中国罕见病诊疗指南》） （以上数据来源：《中国罕见病诊疗指南》）。

“More than you can imagine”是今年“2·28”国际罕见病日的主题，中文主题译为“不止罕见”。寓意着罕见病患者群体所展现的坚韧与力量远超想象，同时也呼吁社会不仅仅关注疾病本身，更要看到患者背后无限的可能与希望。

为进一步提升社会对神经系统罕见病的认知，推动早期诊断与治疗，助力解决神经系统罕见病患者在信息获取、康复训练及社会保障等方面面临的难题，2月27日（本周四）上午，茂名市人民医院将举办主题义诊，为有需要帮助的神经系统罕见病患者群体以及其他神经系统疾病患者群体提供免费的咨询以及相关疾病的专业医学诊疗建议。

义诊主题：

“不止罕见”——2025年第18个国际罕见病日义诊活动

义诊时间：

2025年2月27日（本周四）上午9:30-11:30

义诊地点：

茂名市人民医院一号楼门诊大厅

温馨提示：请需要带上既往所有就诊资料

义诊专家团队

张雄

神经内科学科带头人

兼神经内三科主任，主任医师

医学博士、博士后，教授暨南大学博士研究生导师，南方医科大学、华南理工大学、广东医科大学和广东药科大学硕士研究生导师。首届“首届南粤暨羊城好医生”，2022-2023年度“岭南名医”，2023年度“茂名好医生”。

茂名地区神经重症联盟主席。主持和参与完成国家、省、市、博士后、卫生厅基金项目研究30余项。目前主持省级科研项目2项，带教博士研究生3人，硕士研究生2人。在多种SCI期刊及国内核心期刊发表论文60余篇，其中以第一/通讯作者发表SCI论文30余篇。来茂名市人民医院工作三年余，以通讯作者发表SCI论文8篇累计影响因子40余分。2012年获得广东省科技进步二等奖。获专利5项。

出诊时间：神经内科三区门诊：周三上午，周四下午；特需门诊：周一下午

蓝 崧

神经内科三区副主任，主任医师。

癫痫中心主任，神经脑电生理科负责人。2021-2024年度“岭南名医”。

致力于“癫痫专业”的临床工作和研究。擅长儿童及成人癫痫及癫痫综合征的诊治及难治性癫痫的医疗决策；擅长长程脑电图解读分析以及全外显基因检查分析。同时对神经免疫及感染（包括重症肌无力，多发性硬化，视神经脊髓炎，脑炎等），脑血管病管理，各类头痛，痴呆，焦虑状态等具备专业角度及临床经验。通过了中国抗癫痫协会(CAAE)主办的脑电图专业技术及癫痫专业医师培训和考核并获取（中级）证书。连续2次参加CAAE主办的全外显基因测序结果分析培训班获取分析。带领专业团队通过评审并获取国家级“CAAE二级癫痫中心”行业认证。

出诊时间：神经内科三区癫痫门诊：周二上午，周五上午；特需门诊：周三上午

刘海玲

神经内科副主任医师，医学博士，硕士研究生导师。

主持和参与完成广东省级立项1项，茂名市科技立项2项，近5年以第一作者发表SCI论文8篇。主攻神经系统各种疑难罕见病疾病的基础及临床研究，包括癫痫、神经免疫及感染（重症肌无力，多发性硬化，视神经脊髓炎，脑炎），神经遗传变性病（如帕金森综合征)等。2021年参加美国华盛顿神经内科远程临床研修项目；2023-2024年多次到华山医院、宣武医院进行神经免疫及遗传罕见病交流学习并获得“视神经脊髓炎”、“重症肌无力”规范诊疗项目证书；2021年到南方医科大学珠江医院进修帕金森病的诊治1年；2019年到广州医科大学附属第二医院癫痫中心进修半年。

出诊时间：神经内科三区癫痫门诊：周一上午；神经内科三区门诊：周五下午

张伟国

神经内科副主任医师。

从事神经内科临床工作近20年；擅长儿童及成人癫痫及癫痫综合征的诊断、治疗及视频脑电图临床判读，尤其药物难治性癫痫的饮食治疗（生酮饮食）、迷走神经刺激术的术前评估及术后调控管理。对神经内科常见疾病：脑卒中、神经免疫及感染性疾病同样具有丰富的临床经验。曾赴广州医科大学附属第二医院综合癫痫中心、CAAE脑电图培训基地进修学习，通过了(CAAE)主办的脑电图专业技术培训考核（中级），首批CAAE之银河计划“癫痫专科医师中级职称”考核。

出诊时间：神经内科三区癫痫门诊：周三上午

黄晶晶

神经内科副主任医师

主攻方为儿童及成人癫痫及癫痫综合征的诊治，熟练掌握长程脑电图阅读分析及遗传疾病基因分析；擅长神经免疫及感染、脑血管病、变性疾病等的诊治。曾赴广州医科大学附属第二医院三级综合癫痫中心、CAAE脑电图培训基地进修学习，获得中国抗癫痫协会（CAAE）国家脑电图医师中级水平资格，癫痫专业医师水平中级资格，具有国家卫健委脑损伤质控临床、脑电图评估资质。参与茂名市立项多项，以第一作者或共同作者在国内外期刊发表论文多篇。

出诊时间：神经内科三区癫痫门诊：周四上午

每一份不被理解的颤抖，都该被温柔托住；每一个看似异常的动作，或许都是神经元的无声呼救。国际罕见病日，让我们用科学传递温度、让罕见被看见，用爱让希望有方向。

此文转载自2025年2月25日，茂名市人民医院微信公众号服务号